P.P. ¿Cuando comienza tu hijo menor Raúl a sentir esos cambios en la salud que llevan a una patología clara de que el peque sufría de leucemia?
P.J.G. A finales del verano de 2008 se le hincha un poco el dedo meñique del pie (es curioso que ya no recuerde de cuál de los dos pies era) y empezó a cojear algo, aunque no se quejaba de dolor ya que jugaba, corría… ‘todo normal’; además un niño de tres años y medio con un dedo inflamado puede ser lo más normal de un golpe, y en verano el calzado es más abierto. Dos radiografías más tardes y un par de consultas a médicos hasta que ‘conseguimos’ que le hicieran una analítica de sangre (ya que en todo momento lo trataban como algo de traumatología).
P.P. Una vez diagnosticado, comienzan miles de interrogantes que sin duda alguna afectan a todo el entorno familiar de cualquier persona, que tiene que enfrentarse a cambios en todas sus áreas; ¿cuál fue esa primera reacción de enfrentarse a esa dura realidad de la enfermedad de Raúl?
P.J.G. Creo que, dentro de lo que cabe, fuimos fríos… Lo primero era él; yo fui a mi médico y solicité la baja laboral, por otro lado, la empresa en la que trabajaba Marijose, al enterarse del tema, no puso ningún problema (al menos al principio).
Lo más duro fue situar a Yolanda, que empezaba sus clases, porque nosotros nos quedábamos en el hospital (los primeros 15 días Raúl estuvo en la UCI –unidad de cuidados intensivos – y nosotros pasábamos las noches juntando varios sillones y
Raúl en la actualidad
Raúl en la actualidad
durmiendo en la sala de espera de fuera de la unidad).
Lo demás va viniendo, te vas adaptando a la nueva situación.
P.P. Una vez superado esa primera etapa de aceptación de la enfermedad del peque; ¿cómo nace el blog ‘Mi Leucemia’ y cuán edificante ha sido para ustedes como familia el poder compartirlo con miles de personas que semanalmente pasan a observar el mismo?
P.J.G. Yo estaba superando una depresión (antes de la enfermedad de Raúl ya llevaba tiempo con tratamiento) y necesitaba explicar lo que estaba sintiendo, mis miedos, mis angustias… igual pensé que de esa manera podía ayudar a alguien, que viera que otra persona pasa por su misma situación… no recuerdo cuál fue el impulso que me llevó a crear el blog.
P.P. Raúl se encuentra ahora mismo en pleno proceso adelantado de su restablecimiento, pero como todo paciente, tuvo que enfrentar la dureza del tratamiento, ¿cómo ustedes fueron manteniendo esa unidad y esa adaptación de las quimioterapias y toda la medicación?
P.J.G. La quimio es muy dura. Sabíamos que teníamos que ver a nuestro hijo sufrir para que se fuera curando, que tenía que pasar por los efectos secundarios (y algunos tuvo y duros) o incluso por la misma peligrosidad de la quimio (una vez le provocó un fallo respiratorio y convulsionó… si no llega a ser por el trabajo de la enfermera que estaba allí…).
Lo duro era verlo a él feliz, jugando, esperando que llegaran los abuelos con una nueva sorpresa; y tú sabiendo que está luchando contra una enfermedad muy dura y cruel.
P.P. Todo tiene un cometido en la vida, en lo personal nunca he creído en casualidades, sino en propósitos; ¿qué ha cambiado hasta el día de hoy en su vida como familia desde el momento en que los médicos entregaron esos resultados a ustedes como padres y cómo fue ese momento de poder compartirlo con su niña y cómo ha sido superado todo este proceso hasta la actualidad?
P.J.G. Cambió sobre todo al principio, por la forma de organizar nuestras vidas. Por lo demás, estábamos igual de unidos que siempre, lo único que ahora todo giraba en torno a Raúl… muchas decisiones que se tenían que tomar se hacían en función de las circunstancias que nos tocaba vivir.
“La quimio es muy dura. Sabíamos que teníamos que ver a nuestro hijo sufrir para que se fuera curando, que tenía que pasar por los efectos secundarios”
Es verdad que Yolanda ha sufrido mucho, que en ocasiones se le ha tenido que prestar algo menos de atención. Espero que con el tiempo sepa entenderlo y perdonar los fallos que hemos cometido.
Ya hoy día, seguimos muy pendientes de la enfermedad de Raúl, pero ya empezamos a tener las mismas circunstancias que antes de la enfermedad.
P.P. He podido observar como el llamado de muchas personas que tú has impactado a través del blog sigue siendo unánime, que las agencias de gobierno y los hospitales o las clínicas privadas puedan enfocarse altamente sobre la importancia de la donación, es por ello que me surge la preocupación sobre la continuidad de todo este movimiento que, sin pensarlo, has logrado en las redes, lo cual me lleva a la entrevista que estamos desarrollando. ¿Cuándo, Pablo, siente que hay algo más por hacer y aportar a la sociedad española en la educación ciudadana sobre la donación?
P.J.G. A raíz de mi propio desconocimiento. Me di cuenta de que no sabía prácticamente nada de esta enfermedad, ni de la forma en que podía salvarse mi hijo. Entendía que era un cáncer y que necesitaba un trasplante de médula, pero no sabía nada del proceso.
Después me di cuenta que existen numerosas campañas para lograr que la gente se haga donante de sangre y de órganos, pero nada de la donación de médula ósea… Luego la información que había era necesario buscarla y no siempre se encontraba fácilmente (de eso tiene buena parte de culpa las mismas instituciones sanitarias). Por
Raúl con su hermana Yolanda y sus padres, Pablo y Marijose
Raúl con su hermana Yolanda y sus padres, Pablo y Marijose
eso, entre las cosas que intento hacer es llegar a estas instituciones para que cambien este aspecto.
P.P. Mantienes un contacto directo con la Fundación Josep Carreras de Barcelona (http://www.fcarreras.org/es) (http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com), quienes sin duda alguna conozco sobre la excelente obra que se realiza con los pacientes de leucemia; ¿qué papel ha jugado en el proceso de enfermedad de Raúl la Fundación y cómo ésta puede ayudar a otros padres que como ustedes tuvieron que enfrentarse a la toma de múltiples decisiones durante el desarrollo de la enfermedad?, ¿en qué consiste la campaña de camisetas de prevención y que impacto piensas que ha logrado la misma?
P.J.G. La ayuda de la Fundación es indiscutible… ellos son los que gestionan REDMO (donde se encuentran registrados los códigos HLA para posibles donaciones), además en su web se encuentra un foro que es más que recomendable para todo el que pasa por esta enfermedad (bien como paciente o familiar).
Con respecto a lo de las camisetas; le propuse a Óscar Torres, presidente del equipo del que soy delegado (Pvo. Cádiz Fútbol Sala Femenino) hacer algo para dar a conocer la enfermedad, a lo que se mostró totalmente abierto desde el principio. Las camisetas se han visto por diferentes lugares de España, incluso otras asociaciones han seguido el ejemplo y se ven más… En definitiva, eso era lo que yo pretendía, que se vieran, que se diera a conocer la leucemia. Además, el fútbol sala femenino español se ha volcado con nosotros y han aparecido muchas cosas en las webs de diferentes equipos.
P.P. Profesor, delegado, padre, esposo; ¿cómo logras compaginar todo esto con la necesidad actual de poder orientar a madres y a padres futuros sobre la donación del cordón umbilical?
P.J.G. Pues la verdad es que muy mal, porque soy un desastre a la hora de organizarme… pero la ilusión y las ganas de conseguir llegar al máximo posible de gente, de conseguir más donaciones, de informar sobre el tema, hace que se supere esa deficiencia.
“Entendía que era un cáncer y que necesitaba un trasplante de médula, pero no sabía nada del proceso”
P.P. ¿Cómo podemos nosotros ser portavoces sobre la donación de médula ósea?
P.J.G. Contando nuestra experiencia; en definitiva es lo que yo hago, contar por lo que hemos pasado, es la mejor forma de llegar a la gente.
P.P. ¿Cuáles piensas que son los mayores obstáculos en la actualidad sobre el manejo de casos de los pacientes de leucemia y cómo piensas pueden ser erradicados por el bienestar de las familias y de los futuros padres que tengan que enfrentarse como ustedes se enfrentaron a esta enfermedad?
P.J.G. Lo que creo que puede ser, y es a nivel general, es el acondicionamiento para las personas que acompañen a los enfermos. Sería necesario acondicionar mejor las salas de espera, habitaciones… Entiendo que los médicos hacen todo lo mejor que pueden y saben para con el paciente, si bien no se piensa demasiado en las personas que los acompañan.
P.P. Toda campaña de sensibilización conlleva enfrentarse en ocasiones a algunos obstáculos de personas que piensan que quizás no sea necesario la realización de las mismas. En lo personal me parece poco grato que se piense así, pero la democracia es comprensión, aceptación y sobre todo la oportunidad de cambiar visiones y unir esfuerzos. Cuando te enfrentes o te hayas enfrentado a mentalidades como las que describo, ¿cómo Pablo Jesús logra llegar al corazón de esas personas para que logren comprender que es sumamente importante mantener una línea de prevención y educación?
P.J.G. La verdad es que yo he tenido la gran suerte de no encontrarme a nadie que no haya querido colaborar dentro de sus posibilidades. A todo al que le he pedido algo se ha mostrado abierto y dispuesto a ayudar de una u otra manera.
“Sólo decirles que los niños son increíbles. Tienen una fortaleza que, al menos a mí, me ha dejado perplejo”
P.P. ¿En qué etapa piensas se encuentra la medicina sobre la oncología en España y si ésta puede lograr establecerse mundialmente en los más altos estándares de efectividad?
P.J.G. Sinceramente España, y su sistema de sanidad, está bastante bien; ya a niveles de oncología estoy seguro que se encuentra actualizada y que cuenta con los medios necesarios para la lucha contra estas enfermedades.
P.P. Los niños entre 3 y 7 años son los que tienen el mejor pronóstico de restablecerse en medio de la enfermedad, Raúl ha demostrado ser un niño muy maduro y consciente en su sabiduría infantil y en todo el proceso ha sido todo un hombrecito, ¿cual debe sería tu mayor consejo hacía aquellos padres que están comenzando el proceso de aceptación de la enfermedad de sus hijos?
P.J.G. Solo decirles que los niños son increíbles. Tienen una fortaleza que, al menos a mí, me ha dejado perplejo. Como consejo, que disfruten todo los momentos de felicidad de sus hijos, que eso es lo que al final nos queda, y si es necesario ‘alejar’ a personas que no puedan mostrar una sonrisa delante del niño y hacerle o intentar hacerle sonreír, que lo hagan, por mucho que nos pueda doler (incluso si son familiares). Yo no he dejado entrar a mi padre a la habitación de Raúl en varias ocasiones que lo vi más afectado, y no me arrepiento de ello.
P.P. ¿Hacia dónde te diriges en esta lucha por lograr una mayor efectividad en la prevención y promoción sobre la importancia de la donación?, ¿Qué nuevos proyectos desearías poder ejercer para que otros puedan lograr unirse y ser parte también de esta iniciativa?
P.J.G. Yo creo que lo más importante es la información. Considero que es necesario que alguien que busque esa información la encuentre de la forma más clara y rápida posible. Considero que, incluso dentro del personal sanitario, hay bastante desconocimiento respecto al tema (por ejemplo, muchas enfermeras creían que la donación de médula se podía hacer única y exclusivamente por punción lumbar, desconocían el método de aféresis; y eso no es aceptable).
“Quizás el proyecto más grande que podría intentar abarcar sería que las Comunidades Autónomas tuvieran los mismos formularios, y protocolos de actuación para facilitar las donaciones”
Quizás el proyecto más grande que podría intentar abarcar sería que las Comunidades Autónomas tuvieran los mismos formularios, y protocolos de actuación para facilitar las donaciones. Pero ese proyecto, ahora mismo, se me queda un poco lejos; prefiero, ahora mismo, centrarme en conseguir que den una información clara y precisa sobre cómo hacerse donante de todo lo que se pueda donar.
P.P. La prensa en todos sus medios es un excelente punto de partida para cualquier campaña de prevención; ¿qué factores de consideración deben ser tomados en cuenta por los medios informáticos para campañas de prevención, orientación y seguimiento ante enfermedades como la leucemia entre otras tantas?
P.J.G. Como ya te he comentado la información es lo más importante (desde mi punto de vista), además esa información no debería ser puntual, sino regular a lo largo del tiempo (tampoco es que se hable del tema todos los días). Que no sea necesario que le pase algo a algún famoso para que se hable sobre ello.
P.P. ¿Cuán importante es el apoyo fuera del núcleo familiar en medio del proceso de enfermedad, de los amigos y cómo ellos pueden ayudar en medio del mismo siendo a su vez educados sobre la prevención?
P.J.G. Tener cerca a la gente a la que quieres es muy importante, siempre es un apoyo y pueden reconfortarte en algún momento (y los hay).
P.P. Platícanos; ¿qué tres cualidades definirían a Raúl antes, durante y después del tratamiento especial para la leucemia?
P.J.G. Creo que solo hay una… se trata de un niño feliz. Y lo viene demostrando día a día, incluso en los momentos más duros de la enfermedad.
“Simplemente les pediría que unificaran los criterios a nivel nacional, y que la información estuviera de forma más clara y accesible a la ciudadanía”
P.P. Si pudieras dirigirte personalmente a el Ministerio de Sanidad del Gobierno español y a su Ministra, Trinidad Jiménez, ¿qué consejo o preocupación le plantearías sobre la donación y cómo ellos a través de la agencia que representan pueden hacer un poco más para concienciar a la población?
P.J.G. Simplemente les pediría que unificaran los criterios a nivel nacional, y que la información estuviera de forma más clara y accesible a la ciudadanía, además de actualizada (nosotros nos hemos encontrado con folletos bastante antiguos sobre la donación de médula ósea en centros públicos de Andalucía).
P.P. Para finalizar, como nodo libre, envía un saludo especial a los seguidores de Bottup y una vez más lleva ese mensaje esperanzador sobre la importancia de la donación.
P.J.G. Simplemente gracias por interesarse por esta entrevista, y no olviden que pueden hacerse donante de todo lo que ustedes quieran. De esa manera conseguiremos, poco a poco, ganar a enfermedades como la leucemia.
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