Nuestra hipótesis del trabajo es averiguar si hay una cura para el famoso cáncer llamado Leucemia, el cual es mas frecuente en los niños, lo que no quiere decir que en adultos no lo sea.
Entre todas las investigaciones que hicimos, realizadas con información extraída de internet y entrevistas a conocidos médicos pudimos averiguar que las personas que padecen esta enfermedad heredan una predisposición a ella. Prevalece en la infancia con 3 a 4 casos por año de niños menores de 15 años. Hay varios tipos de Leucemia:
1.Leucemia mieloide crónica (LMC)
2.Leucemia linfoide crónica (LLC)
3.Leucemia linfoide aguda (LLA)
4.Leucemia mieloide aguda (LMA)
5.Leucemia mielógena (LM)
La mas común en los niños menores de 2 años son la Linfoide aguda y crónica, y son las que mas predisposición a la cura tienen. Siendo por otra parte en adultos la mas común la Mielogena linfática crónica, con menores posibilidades de recuperación.
No hay una sola cura para esta enfermedad, pero si muchos tipos de tratamientos como por ejemplo la quimioterapia. Muchas veces estos tratamientos resultan ser satisfactorios logrando eliminar el cáncer, pero muchas otras veces no. Para ambos casos existen terapias psicológicas y psiquiátricas las cuales llevan a las personas a poder seguir adelante para terminar con todo tipo de secuelas psíquicas que esta enfermedad pueda dejar en ellas.
martes, 30 de noviembre de 2010
Entrevista Doctor Robert Sackstein,
1. ¿Dr. Sackstein, qué prioridades ha de seguir la investigación científica en el ámbito de las leucemias y, especialmente, del trasplante de médula ósea?
Definitivamente tenemos que conseguir la curación no sólo el tratamiento. En algunos casos se han identificado nuevos y efectivos tratamientos que prolongan la vida de los pacientes pero no los curan. Nuestro reto es alcanzar la base del problema: las células afectadas. Si entendemos el conflicto a nivel molecular, podremos desarrollar nuevas terapias que curen. Ésta es una de las oportunidades que se alcanzaron en su día con el trasplante de progenitores hematopoyéticos. Es un tratamiento que puede curar. En este aspecto, nuestro problema actual reside en que el sistema inmune del paciente percibe las células receptoras como extrañas y las ataca; esto es el trastorno que llamamos “injerto contra el huésped”. Al mismo tiempo, sin embargo, este mismo tipo de reacción inmune puede destruir las células malignas del receptor (paciente). Si conseguimos controlar el injerto contra el huésped y poder trasplantar sin miedo a esta complicación, habremos conseguido muchísimo.
2. ¿El cordón umbilical representa una de las terapias más importantes para el futuro de la investigación científica entorno a las enfermedades hematológicas?
Sí. El cordón umbilical supone una oportunidad apasionante. Es un desafío importantísimo y nos puede ayudar mucho a controlar el posible rechazo del trasplante. El proceso de recuperación de un paciente al que se le trasplanta sangre de cordón umbilical es más lento pero hay más oportunidades de que exista mayor compatibilidad.
3. ¿Puede explicarnos de manera sencilla que es la investigación translacional?
¡Sí! Esto es importantísimo. La investigación translacional representa más o menos la posibilidad de observar desde el mejor sitio. Me explico… Es combinar la investigación básica y la clínica y que se complementen. Primero estudiamos de manera objetiva la fisiología y la biología de las propias células en el paciente, después hacemos la observación en el laboratorio y, por último, trasladamos el resultado de nuevo al paciente.
4. Algunas enfermedades hematológicas son potencialmente curables como el Linfoma de Hodgkin o la Leucemia Promielocítica. ¿Cree que estamos cerca de encontrar el tratamiento adecuado para otras hemopatías?
Existen diferentes enfermedades hematológicas en las que hemos obtenido éxitos en cuanto a nuevos tratamientos pero eso es diferente a encontrar la curación definitiva. Por ejemplo, en el caso del Mieloma Múltiple o de la Leucemia Mieloide Crónica, disponemos de tratamientos efectivos pero siguen siendo enfermedades incurables sin trasplante de médula ósea. Por esto, nuestra misión ha de ser siempre encontrar la curación. Por este motivo es fundamental asociar la investigación básica y la clínica para encontrar el tratamiento definitivo que ha de pasar siempre por erradicar el cáncer en las propias células.
5. ¿Cómo podemos aumentar la calidad de vida de los pacientes a través de la investigación científica?
Sinceramente, hemos hecho muchos progresos en el pasado pero no han sido suficientes. Necesitamos más investigación para avanzar en nuestro objetivo mutuo: ayudar a nuestros pacientes. Hemos de desarrollar mejores tratamientos que disminuyan la toxicidad de los actuales. Ahí reside el problema actual respecto a la calidad de vida del paciente.
6. ¿Cree que en los próximos 20 años podemos hallar la curación definitiva de la leucemia?
Sí que creo que muchos subtipos de leucemia pueden ser curables en las próximas décadas pero, desgraciadamente, no en todos los tipos de leucemia existentes.
7. Y en los últimos 20 años… ¿hemos conseguido avanzar en muchos tratamientos?
La verdad es que sí. Por ejemplo, hace años perdíamos a muchos pacientes con Leucemia Mieloide Crónica y ahora con el tratamiento con Imatinib (Glivec) estos pacientes sobreviven muchos años aunque no se curan. También hemos avanzado mucho en cuanto a trasplantes de médula ósea pero todavía perdemos a muchos pacientes debido a consecuencias de la toxicidad de los tratamientos. Si me lo pregunta de corazón, creo que no hemos hecho suficiente porque siguen muriendo muchas personas.
8. ¿Qué tratamiento de una enfermedad hematológica cree que ha mejorado más en los últimos tiempos?
Todo el mundo diría que el de la Leucemia Mieloide Crónica y en este sentido estoy completamente de acuerdo. De todas maneras, me gustaría mucho destacar los avances hechos en el tratamiento del Mieloma Múltiple. Muchos científicos traslacionales han dedicado grandes esfuerzos a esta enfermedad y se han conseguido tratamientos muy efectivos. Es un ejemplo de cómo la colaboración en el ámbito científico surte efecto.
9. ¿Qué opina de que la Fundación Josep Carreras cree un instituto de investigación especialmente focalizado en las enfermedades hematológicas? ¿Es un proyecto realmente necesario? ¿Existen alguna experiencia similar en otros lugares del mundo?
Este proyecto es importantísimo y también es esencial invertir más recursos en investigación en Europa. Además, sé de buena tinta que las personas implicadas en este proyecto son gente que tiene pasión por su trabajo y por conseguir grandes avances. Esta implicación es fundamental.
Un centro especializado permite ser más eficientes. La dimensión de centros de investigación como el que la Fundación Carreras proyecta permite que, si es necesario, se pueda cambiar de dirección en las investigaciones de manera rápida. Ésta es una gran ventaja.
Además, José Carreras es un ejemplo de supervivencia. Es una persona que ha dedicado su vida a curar la leucemia y además consiguiendo grandes éxitos como es el Registro de Médula Ósea en España. Sin él, los pacientes españoles no podrían acceder a un trasplante no emparentado. Es increíble.
Al mismo tiempo, es importante reconocer que la Unión Europea y España en concreto tienen que tener una gran presencia en biotecnología y la capacidad y experiencia que tiene la ciudad de Barcelona en este aspecto generará mayor implicación.
10. Usted trabaja como hematólogo en uno de los centros más importantes del mundo en cuanto a cáncer: el Dana Farber Cancer Institute de Boston. ¿Cómo es investigar en un centro así?
El Dana Farber es un instituto excepcional pero, en comparación con el centro que la Fundación Carreras proyecta, tiene un tamaño descomunalmente grande. Por este motivo, cuesta cambiar la dirección de un determinado proyecto. Todos los centros grandes sufren de su dimensión en este aspecto. Como he comentado anteriormente, un instituto focalizado en una serie de enfermedades concretas (en este caso las hemopatías) supone tener un margen de actuación y de adecuación muy grande. En concreto es tener la capacidad de moverse rápido cuando algo nuevo se ha de investigar y desarrollar.
11. ¿Cómo explica la importancia de la investigación científica a una empresa? ¿Por qué es fundamental que el mundo empresarial se vuelque en los proyectos de investigación biomédica?
Definitivamente, no se pueden desarrollar terapias sin un apoyo empresarial importante y, especialmente, el de la industria farmacéutica. No conseguiremos nuestra misión que es curar la leucemia y las demás enfermedades hematológicas sin la ayuda de las farmacéuticas. Es así de claro. Idealmente, las farmacéuticas tendrían que reconocer el papel esencial de la investigación científica y colaborar conjuntamente porque el beneficiado a largo plazo, para ambos, es el paciente.
Definitivamente tenemos que conseguir la curación no sólo el tratamiento. En algunos casos se han identificado nuevos y efectivos tratamientos que prolongan la vida de los pacientes pero no los curan. Nuestro reto es alcanzar la base del problema: las células afectadas. Si entendemos el conflicto a nivel molecular, podremos desarrollar nuevas terapias que curen. Ésta es una de las oportunidades que se alcanzaron en su día con el trasplante de progenitores hematopoyéticos. Es un tratamiento que puede curar. En este aspecto, nuestro problema actual reside en que el sistema inmune del paciente percibe las células receptoras como extrañas y las ataca; esto es el trastorno que llamamos “injerto contra el huésped”. Al mismo tiempo, sin embargo, este mismo tipo de reacción inmune puede destruir las células malignas del receptor (paciente). Si conseguimos controlar el injerto contra el huésped y poder trasplantar sin miedo a esta complicación, habremos conseguido muchísimo.
2. ¿El cordón umbilical representa una de las terapias más importantes para el futuro de la investigación científica entorno a las enfermedades hematológicas?
Sí. El cordón umbilical supone una oportunidad apasionante. Es un desafío importantísimo y nos puede ayudar mucho a controlar el posible rechazo del trasplante. El proceso de recuperación de un paciente al que se le trasplanta sangre de cordón umbilical es más lento pero hay más oportunidades de que exista mayor compatibilidad.
3. ¿Puede explicarnos de manera sencilla que es la investigación translacional?
¡Sí! Esto es importantísimo. La investigación translacional representa más o menos la posibilidad de observar desde el mejor sitio. Me explico… Es combinar la investigación básica y la clínica y que se complementen. Primero estudiamos de manera objetiva la fisiología y la biología de las propias células en el paciente, después hacemos la observación en el laboratorio y, por último, trasladamos el resultado de nuevo al paciente.
4. Algunas enfermedades hematológicas son potencialmente curables como el Linfoma de Hodgkin o la Leucemia Promielocítica. ¿Cree que estamos cerca de encontrar el tratamiento adecuado para otras hemopatías?
Existen diferentes enfermedades hematológicas en las que hemos obtenido éxitos en cuanto a nuevos tratamientos pero eso es diferente a encontrar la curación definitiva. Por ejemplo, en el caso del Mieloma Múltiple o de la Leucemia Mieloide Crónica, disponemos de tratamientos efectivos pero siguen siendo enfermedades incurables sin trasplante de médula ósea. Por esto, nuestra misión ha de ser siempre encontrar la curación. Por este motivo es fundamental asociar la investigación básica y la clínica para encontrar el tratamiento definitivo que ha de pasar siempre por erradicar el cáncer en las propias células.
5. ¿Cómo podemos aumentar la calidad de vida de los pacientes a través de la investigación científica?
Sinceramente, hemos hecho muchos progresos en el pasado pero no han sido suficientes. Necesitamos más investigación para avanzar en nuestro objetivo mutuo: ayudar a nuestros pacientes. Hemos de desarrollar mejores tratamientos que disminuyan la toxicidad de los actuales. Ahí reside el problema actual respecto a la calidad de vida del paciente.
6. ¿Cree que en los próximos 20 años podemos hallar la curación definitiva de la leucemia?
Sí que creo que muchos subtipos de leucemia pueden ser curables en las próximas décadas pero, desgraciadamente, no en todos los tipos de leucemia existentes.
7. Y en los últimos 20 años… ¿hemos conseguido avanzar en muchos tratamientos?
La verdad es que sí. Por ejemplo, hace años perdíamos a muchos pacientes con Leucemia Mieloide Crónica y ahora con el tratamiento con Imatinib (Glivec) estos pacientes sobreviven muchos años aunque no se curan. También hemos avanzado mucho en cuanto a trasplantes de médula ósea pero todavía perdemos a muchos pacientes debido a consecuencias de la toxicidad de los tratamientos. Si me lo pregunta de corazón, creo que no hemos hecho suficiente porque siguen muriendo muchas personas.
8. ¿Qué tratamiento de una enfermedad hematológica cree que ha mejorado más en los últimos tiempos?
Todo el mundo diría que el de la Leucemia Mieloide Crónica y en este sentido estoy completamente de acuerdo. De todas maneras, me gustaría mucho destacar los avances hechos en el tratamiento del Mieloma Múltiple. Muchos científicos traslacionales han dedicado grandes esfuerzos a esta enfermedad y se han conseguido tratamientos muy efectivos. Es un ejemplo de cómo la colaboración en el ámbito científico surte efecto.
9. ¿Qué opina de que la Fundación Josep Carreras cree un instituto de investigación especialmente focalizado en las enfermedades hematológicas? ¿Es un proyecto realmente necesario? ¿Existen alguna experiencia similar en otros lugares del mundo?
Este proyecto es importantísimo y también es esencial invertir más recursos en investigación en Europa. Además, sé de buena tinta que las personas implicadas en este proyecto son gente que tiene pasión por su trabajo y por conseguir grandes avances. Esta implicación es fundamental.
Un centro especializado permite ser más eficientes. La dimensión de centros de investigación como el que la Fundación Carreras proyecta permite que, si es necesario, se pueda cambiar de dirección en las investigaciones de manera rápida. Ésta es una gran ventaja.
Además, José Carreras es un ejemplo de supervivencia. Es una persona que ha dedicado su vida a curar la leucemia y además consiguiendo grandes éxitos como es el Registro de Médula Ósea en España. Sin él, los pacientes españoles no podrían acceder a un trasplante no emparentado. Es increíble.
Al mismo tiempo, es importante reconocer que la Unión Europea y España en concreto tienen que tener una gran presencia en biotecnología y la capacidad y experiencia que tiene la ciudad de Barcelona en este aspecto generará mayor implicación.
10. Usted trabaja como hematólogo en uno de los centros más importantes del mundo en cuanto a cáncer: el Dana Farber Cancer Institute de Boston. ¿Cómo es investigar en un centro así?
El Dana Farber es un instituto excepcional pero, en comparación con el centro que la Fundación Carreras proyecta, tiene un tamaño descomunalmente grande. Por este motivo, cuesta cambiar la dirección de un determinado proyecto. Todos los centros grandes sufren de su dimensión en este aspecto. Como he comentado anteriormente, un instituto focalizado en una serie de enfermedades concretas (en este caso las hemopatías) supone tener un margen de actuación y de adecuación muy grande. En concreto es tener la capacidad de moverse rápido cuando algo nuevo se ha de investigar y desarrollar.
11. ¿Cómo explica la importancia de la investigación científica a una empresa? ¿Por qué es fundamental que el mundo empresarial se vuelque en los proyectos de investigación biomédica?
Definitivamente, no se pueden desarrollar terapias sin un apoyo empresarial importante y, especialmente, el de la industria farmacéutica. No conseguiremos nuestra misión que es curar la leucemia y las demás enfermedades hematológicas sin la ayuda de las farmacéuticas. Es así de claro. Idealmente, las farmacéuticas tendrían que reconocer el papel esencial de la investigación científica y colaborar conjuntamente porque el beneficiado a largo plazo, para ambos, es el paciente.
Soy como soy
No me mires con lástima que soy igual a ti
Mas bien mira mi fuerza y mis ganas de vivir
No elegí este destino pero soy como soy
Así mismo yo río
Y así mismo yo canto
Así mismo me levanto
Hoy quiero que te acuerdes de mi
en tus oraciones
Que es verdad que a veces duelen
cantidades de inyecciones
Pero si tu no me olvidas
es probable que no llore
No me mires con lástima
que soy igual a ti
más bien mira mi fuerza
y mis ganas de vivir
yo quiero festejar mi vida
confiando, estando convencida
que cuento contigo
para hacer mas fuertes mis pasos
yo quiero recorrer el mundo
llegar hasta lo más profundo
de tu corazón
traerme un poco de tu bendición
curarme las heridas,
poder gritarles a todos que al fin lo logre
puede ser que sonría
y que a dios yo le ore
pero si tu no me olvidas
es probable que no llore.
Mas bien mira mi fuerza y mis ganas de vivir
No elegí este destino pero soy como soy
Así mismo yo río
Y así mismo yo canto
Así mismo me levanto
Hoy quiero que te acuerdes de mi
en tus oraciones
Que es verdad que a veces duelen
cantidades de inyecciones
Pero si tu no me olvidas
es probable que no llore
No me mires con lástima
que soy igual a ti
más bien mira mi fuerza
y mis ganas de vivir
yo quiero festejar mi vida
confiando, estando convencida
que cuento contigo
para hacer mas fuertes mis pasos
yo quiero recorrer el mundo
llegar hasta lo más profundo
de tu corazón
traerme un poco de tu bendición
curarme las heridas,
poder gritarles a todos que al fin lo logre
puede ser que sonría
y que a dios yo le ore
pero si tu no me olvidas
es probable que no llore.
lunes, 29 de noviembre de 2010
Entrevista a un padre de niño con leucemia
P.P. ¿Cuando comienza tu hijo menor Raúl a sentir esos cambios en la salud que llevan a una patología clara de que el peque sufría de leucemia?
P.J.G. A finales del verano de 2008 se le hincha un poco el dedo meñique del pie (es curioso que ya no recuerde de cuál de los dos pies era) y empezó a cojear algo, aunque no se quejaba de dolor ya que jugaba, corría… ‘todo normal’; además un niño de tres años y medio con un dedo inflamado puede ser lo más normal de un golpe, y en verano el calzado es más abierto. Dos radiografías más tardes y un par de consultas a médicos hasta que ‘conseguimos’ que le hicieran una analítica de sangre (ya que en todo momento lo trataban como algo de traumatología).
P.P. Una vez diagnosticado, comienzan miles de interrogantes que sin duda alguna afectan a todo el entorno familiar de cualquier persona, que tiene que enfrentarse a cambios en todas sus áreas; ¿cuál fue esa primera reacción de enfrentarse a esa dura realidad de la enfermedad de Raúl?
P.J.G. Creo que, dentro de lo que cabe, fuimos fríos… Lo primero era él; yo fui a mi médico y solicité la baja laboral, por otro lado, la empresa en la que trabajaba Marijose, al enterarse del tema, no puso ningún problema (al menos al principio).
Lo más duro fue situar a Yolanda, que empezaba sus clases, porque nosotros nos quedábamos en el hospital (los primeros 15 días Raúl estuvo en la UCI –unidad de cuidados intensivos – y nosotros pasábamos las noches juntando varios sillones y
Raúl en la actualidad
Raúl en la actualidad
durmiendo en la sala de espera de fuera de la unidad).
Lo demás va viniendo, te vas adaptando a la nueva situación.
P.P. Una vez superado esa primera etapa de aceptación de la enfermedad del peque; ¿cómo nace el blog ‘Mi Leucemia’ y cuán edificante ha sido para ustedes como familia el poder compartirlo con miles de personas que semanalmente pasan a observar el mismo?
P.J.G. Yo estaba superando una depresión (antes de la enfermedad de Raúl ya llevaba tiempo con tratamiento) y necesitaba explicar lo que estaba sintiendo, mis miedos, mis angustias… igual pensé que de esa manera podía ayudar a alguien, que viera que otra persona pasa por su misma situación… no recuerdo cuál fue el impulso que me llevó a crear el blog.
P.P. Raúl se encuentra ahora mismo en pleno proceso adelantado de su restablecimiento, pero como todo paciente, tuvo que enfrentar la dureza del tratamiento, ¿cómo ustedes fueron manteniendo esa unidad y esa adaptación de las quimioterapias y toda la medicación?
P.J.G. La quimio es muy dura. Sabíamos que teníamos que ver a nuestro hijo sufrir para que se fuera curando, que tenía que pasar por los efectos secundarios (y algunos tuvo y duros) o incluso por la misma peligrosidad de la quimio (una vez le provocó un fallo respiratorio y convulsionó… si no llega a ser por el trabajo de la enfermera que estaba allí…).
Lo duro era verlo a él feliz, jugando, esperando que llegaran los abuelos con una nueva sorpresa; y tú sabiendo que está luchando contra una enfermedad muy dura y cruel.
P.P. Todo tiene un cometido en la vida, en lo personal nunca he creído en casualidades, sino en propósitos; ¿qué ha cambiado hasta el día de hoy en su vida como familia desde el momento en que los médicos entregaron esos resultados a ustedes como padres y cómo fue ese momento de poder compartirlo con su niña y cómo ha sido superado todo este proceso hasta la actualidad?
P.J.G. Cambió sobre todo al principio, por la forma de organizar nuestras vidas. Por lo demás, estábamos igual de unidos que siempre, lo único que ahora todo giraba en torno a Raúl… muchas decisiones que se tenían que tomar se hacían en función de las circunstancias que nos tocaba vivir.
“La quimio es muy dura. Sabíamos que teníamos que ver a nuestro hijo sufrir para que se fuera curando, que tenía que pasar por los efectos secundarios”
Es verdad que Yolanda ha sufrido mucho, que en ocasiones se le ha tenido que prestar algo menos de atención. Espero que con el tiempo sepa entenderlo y perdonar los fallos que hemos cometido.
Ya hoy día, seguimos muy pendientes de la enfermedad de Raúl, pero ya empezamos a tener las mismas circunstancias que antes de la enfermedad.
P.P. He podido observar como el llamado de muchas personas que tú has impactado a través del blog sigue siendo unánime, que las agencias de gobierno y los hospitales o las clínicas privadas puedan enfocarse altamente sobre la importancia de la donación, es por ello que me surge la preocupación sobre la continuidad de todo este movimiento que, sin pensarlo, has logrado en las redes, lo cual me lleva a la entrevista que estamos desarrollando. ¿Cuándo, Pablo, siente que hay algo más por hacer y aportar a la sociedad española en la educación ciudadana sobre la donación?
P.J.G. A raíz de mi propio desconocimiento. Me di cuenta de que no sabía prácticamente nada de esta enfermedad, ni de la forma en que podía salvarse mi hijo. Entendía que era un cáncer y que necesitaba un trasplante de médula, pero no sabía nada del proceso.
Después me di cuenta que existen numerosas campañas para lograr que la gente se haga donante de sangre y de órganos, pero nada de la donación de médula ósea… Luego la información que había era necesario buscarla y no siempre se encontraba fácilmente (de eso tiene buena parte de culpa las mismas instituciones sanitarias). Por
Raúl con su hermana Yolanda y sus padres, Pablo y Marijose
Raúl con su hermana Yolanda y sus padres, Pablo y Marijose
eso, entre las cosas que intento hacer es llegar a estas instituciones para que cambien este aspecto.
P.P. Mantienes un contacto directo con la Fundación Josep Carreras de Barcelona (http://www.fcarreras.org/es) (http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com), quienes sin duda alguna conozco sobre la excelente obra que se realiza con los pacientes de leucemia; ¿qué papel ha jugado en el proceso de enfermedad de Raúl la Fundación y cómo ésta puede ayudar a otros padres que como ustedes tuvieron que enfrentarse a la toma de múltiples decisiones durante el desarrollo de la enfermedad?, ¿en qué consiste la campaña de camisetas de prevención y que impacto piensas que ha logrado la misma?
P.J.G. La ayuda de la Fundación es indiscutible… ellos son los que gestionan REDMO (donde se encuentran registrados los códigos HLA para posibles donaciones), además en su web se encuentra un foro que es más que recomendable para todo el que pasa por esta enfermedad (bien como paciente o familiar).
Con respecto a lo de las camisetas; le propuse a Óscar Torres, presidente del equipo del que soy delegado (Pvo. Cádiz Fútbol Sala Femenino) hacer algo para dar a conocer la enfermedad, a lo que se mostró totalmente abierto desde el principio. Las camisetas se han visto por diferentes lugares de España, incluso otras asociaciones han seguido el ejemplo y se ven más… En definitiva, eso era lo que yo pretendía, que se vieran, que se diera a conocer la leucemia. Además, el fútbol sala femenino español se ha volcado con nosotros y han aparecido muchas cosas en las webs de diferentes equipos.
P.P. Profesor, delegado, padre, esposo; ¿cómo logras compaginar todo esto con la necesidad actual de poder orientar a madres y a padres futuros sobre la donación del cordón umbilical?
P.J.G. Pues la verdad es que muy mal, porque soy un desastre a la hora de organizarme… pero la ilusión y las ganas de conseguir llegar al máximo posible de gente, de conseguir más donaciones, de informar sobre el tema, hace que se supere esa deficiencia.
“Entendía que era un cáncer y que necesitaba un trasplante de médula, pero no sabía nada del proceso”
P.P. ¿Cómo podemos nosotros ser portavoces sobre la donación de médula ósea?
P.J.G. Contando nuestra experiencia; en definitiva es lo que yo hago, contar por lo que hemos pasado, es la mejor forma de llegar a la gente.
P.P. ¿Cuáles piensas que son los mayores obstáculos en la actualidad sobre el manejo de casos de los pacientes de leucemia y cómo piensas pueden ser erradicados por el bienestar de las familias y de los futuros padres que tengan que enfrentarse como ustedes se enfrentaron a esta enfermedad?
P.J.G. Lo que creo que puede ser, y es a nivel general, es el acondicionamiento para las personas que acompañen a los enfermos. Sería necesario acondicionar mejor las salas de espera, habitaciones… Entiendo que los médicos hacen todo lo mejor que pueden y saben para con el paciente, si bien no se piensa demasiado en las personas que los acompañan.
P.P. Toda campaña de sensibilización conlleva enfrentarse en ocasiones a algunos obstáculos de personas que piensan que quizás no sea necesario la realización de las mismas. En lo personal me parece poco grato que se piense así, pero la democracia es comprensión, aceptación y sobre todo la oportunidad de cambiar visiones y unir esfuerzos. Cuando te enfrentes o te hayas enfrentado a mentalidades como las que describo, ¿cómo Pablo Jesús logra llegar al corazón de esas personas para que logren comprender que es sumamente importante mantener una línea de prevención y educación?
P.J.G. La verdad es que yo he tenido la gran suerte de no encontrarme a nadie que no haya querido colaborar dentro de sus posibilidades. A todo al que le he pedido algo se ha mostrado abierto y dispuesto a ayudar de una u otra manera.
“Sólo decirles que los niños son increíbles. Tienen una fortaleza que, al menos a mí, me ha dejado perplejo”
P.P. ¿En qué etapa piensas se encuentra la medicina sobre la oncología en España y si ésta puede lograr establecerse mundialmente en los más altos estándares de efectividad?
P.J.G. Sinceramente España, y su sistema de sanidad, está bastante bien; ya a niveles de oncología estoy seguro que se encuentra actualizada y que cuenta con los medios necesarios para la lucha contra estas enfermedades.
P.P. Los niños entre 3 y 7 años son los que tienen el mejor pronóstico de restablecerse en medio de la enfermedad, Raúl ha demostrado ser un niño muy maduro y consciente en su sabiduría infantil y en todo el proceso ha sido todo un hombrecito, ¿cual debe sería tu mayor consejo hacía aquellos padres que están comenzando el proceso de aceptación de la enfermedad de sus hijos?
P.J.G. Solo decirles que los niños son increíbles. Tienen una fortaleza que, al menos a mí, me ha dejado perplejo. Como consejo, que disfruten todo los momentos de felicidad de sus hijos, que eso es lo que al final nos queda, y si es necesario ‘alejar’ a personas que no puedan mostrar una sonrisa delante del niño y hacerle o intentar hacerle sonreír, que lo hagan, por mucho que nos pueda doler (incluso si son familiares). Yo no he dejado entrar a mi padre a la habitación de Raúl en varias ocasiones que lo vi más afectado, y no me arrepiento de ello.
P.P. ¿Hacia dónde te diriges en esta lucha por lograr una mayor efectividad en la prevención y promoción sobre la importancia de la donación?, ¿Qué nuevos proyectos desearías poder ejercer para que otros puedan lograr unirse y ser parte también de esta iniciativa?
P.J.G. Yo creo que lo más importante es la información. Considero que es necesario que alguien que busque esa información la encuentre de la forma más clara y rápida posible. Considero que, incluso dentro del personal sanitario, hay bastante desconocimiento respecto al tema (por ejemplo, muchas enfermeras creían que la donación de médula se podía hacer única y exclusivamente por punción lumbar, desconocían el método de aféresis; y eso no es aceptable).
“Quizás el proyecto más grande que podría intentar abarcar sería que las Comunidades Autónomas tuvieran los mismos formularios, y protocolos de actuación para facilitar las donaciones”
Quizás el proyecto más grande que podría intentar abarcar sería que las Comunidades Autónomas tuvieran los mismos formularios, y protocolos de actuación para facilitar las donaciones. Pero ese proyecto, ahora mismo, se me queda un poco lejos; prefiero, ahora mismo, centrarme en conseguir que den una información clara y precisa sobre cómo hacerse donante de todo lo que se pueda donar.
P.P. La prensa en todos sus medios es un excelente punto de partida para cualquier campaña de prevención; ¿qué factores de consideración deben ser tomados en cuenta por los medios informáticos para campañas de prevención, orientación y seguimiento ante enfermedades como la leucemia entre otras tantas?
P.J.G. Como ya te he comentado la información es lo más importante (desde mi punto de vista), además esa información no debería ser puntual, sino regular a lo largo del tiempo (tampoco es que se hable del tema todos los días). Que no sea necesario que le pase algo a algún famoso para que se hable sobre ello.
P.P. ¿Cuán importante es el apoyo fuera del núcleo familiar en medio del proceso de enfermedad, de los amigos y cómo ellos pueden ayudar en medio del mismo siendo a su vez educados sobre la prevención?
P.J.G. Tener cerca a la gente a la que quieres es muy importante, siempre es un apoyo y pueden reconfortarte en algún momento (y los hay).
P.P. Platícanos; ¿qué tres cualidades definirían a Raúl antes, durante y después del tratamiento especial para la leucemia?
P.J.G. Creo que solo hay una… se trata de un niño feliz. Y lo viene demostrando día a día, incluso en los momentos más duros de la enfermedad.
“Simplemente les pediría que unificaran los criterios a nivel nacional, y que la información estuviera de forma más clara y accesible a la ciudadanía”
P.P. Si pudieras dirigirte personalmente a el Ministerio de Sanidad del Gobierno español y a su Ministra, Trinidad Jiménez, ¿qué consejo o preocupación le plantearías sobre la donación y cómo ellos a través de la agencia que representan pueden hacer un poco más para concienciar a la población?
P.J.G. Simplemente les pediría que unificaran los criterios a nivel nacional, y que la información estuviera de forma más clara y accesible a la ciudadanía, además de actualizada (nosotros nos hemos encontrado con folletos bastante antiguos sobre la donación de médula ósea en centros públicos de Andalucía).
P.P. Para finalizar, como nodo libre, envía un saludo especial a los seguidores de Bottup y una vez más lleva ese mensaje esperanzador sobre la importancia de la donación.
P.J.G. Simplemente gracias por interesarse por esta entrevista, y no olviden que pueden hacerse donante de todo lo que ustedes quieran. De esa manera conseguiremos, poco a poco, ganar a enfermedades como la leucemia.
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P.J.G. A finales del verano de 2008 se le hincha un poco el dedo meñique del pie (es curioso que ya no recuerde de cuál de los dos pies era) y empezó a cojear algo, aunque no se quejaba de dolor ya que jugaba, corría… ‘todo normal’; además un niño de tres años y medio con un dedo inflamado puede ser lo más normal de un golpe, y en verano el calzado es más abierto. Dos radiografías más tardes y un par de consultas a médicos hasta que ‘conseguimos’ que le hicieran una analítica de sangre (ya que en todo momento lo trataban como algo de traumatología).
P.P. Una vez diagnosticado, comienzan miles de interrogantes que sin duda alguna afectan a todo el entorno familiar de cualquier persona, que tiene que enfrentarse a cambios en todas sus áreas; ¿cuál fue esa primera reacción de enfrentarse a esa dura realidad de la enfermedad de Raúl?
P.J.G. Creo que, dentro de lo que cabe, fuimos fríos… Lo primero era él; yo fui a mi médico y solicité la baja laboral, por otro lado, la empresa en la que trabajaba Marijose, al enterarse del tema, no puso ningún problema (al menos al principio).
Lo más duro fue situar a Yolanda, que empezaba sus clases, porque nosotros nos quedábamos en el hospital (los primeros 15 días Raúl estuvo en la UCI –unidad de cuidados intensivos – y nosotros pasábamos las noches juntando varios sillones y
Raúl en la actualidad
Raúl en la actualidad
durmiendo en la sala de espera de fuera de la unidad).
Lo demás va viniendo, te vas adaptando a la nueva situación.
P.P. Una vez superado esa primera etapa de aceptación de la enfermedad del peque; ¿cómo nace el blog ‘Mi Leucemia’ y cuán edificante ha sido para ustedes como familia el poder compartirlo con miles de personas que semanalmente pasan a observar el mismo?
P.J.G. Yo estaba superando una depresión (antes de la enfermedad de Raúl ya llevaba tiempo con tratamiento) y necesitaba explicar lo que estaba sintiendo, mis miedos, mis angustias… igual pensé que de esa manera podía ayudar a alguien, que viera que otra persona pasa por su misma situación… no recuerdo cuál fue el impulso que me llevó a crear el blog.
P.P. Raúl se encuentra ahora mismo en pleno proceso adelantado de su restablecimiento, pero como todo paciente, tuvo que enfrentar la dureza del tratamiento, ¿cómo ustedes fueron manteniendo esa unidad y esa adaptación de las quimioterapias y toda la medicación?
P.J.G. La quimio es muy dura. Sabíamos que teníamos que ver a nuestro hijo sufrir para que se fuera curando, que tenía que pasar por los efectos secundarios (y algunos tuvo y duros) o incluso por la misma peligrosidad de la quimio (una vez le provocó un fallo respiratorio y convulsionó… si no llega a ser por el trabajo de la enfermera que estaba allí…).
Lo duro era verlo a él feliz, jugando, esperando que llegaran los abuelos con una nueva sorpresa; y tú sabiendo que está luchando contra una enfermedad muy dura y cruel.
P.P. Todo tiene un cometido en la vida, en lo personal nunca he creído en casualidades, sino en propósitos; ¿qué ha cambiado hasta el día de hoy en su vida como familia desde el momento en que los médicos entregaron esos resultados a ustedes como padres y cómo fue ese momento de poder compartirlo con su niña y cómo ha sido superado todo este proceso hasta la actualidad?
P.J.G. Cambió sobre todo al principio, por la forma de organizar nuestras vidas. Por lo demás, estábamos igual de unidos que siempre, lo único que ahora todo giraba en torno a Raúl… muchas decisiones que se tenían que tomar se hacían en función de las circunstancias que nos tocaba vivir.
“La quimio es muy dura. Sabíamos que teníamos que ver a nuestro hijo sufrir para que se fuera curando, que tenía que pasar por los efectos secundarios”
Es verdad que Yolanda ha sufrido mucho, que en ocasiones se le ha tenido que prestar algo menos de atención. Espero que con el tiempo sepa entenderlo y perdonar los fallos que hemos cometido.
Ya hoy día, seguimos muy pendientes de la enfermedad de Raúl, pero ya empezamos a tener las mismas circunstancias que antes de la enfermedad.
P.P. He podido observar como el llamado de muchas personas que tú has impactado a través del blog sigue siendo unánime, que las agencias de gobierno y los hospitales o las clínicas privadas puedan enfocarse altamente sobre la importancia de la donación, es por ello que me surge la preocupación sobre la continuidad de todo este movimiento que, sin pensarlo, has logrado en las redes, lo cual me lleva a la entrevista que estamos desarrollando. ¿Cuándo, Pablo, siente que hay algo más por hacer y aportar a la sociedad española en la educación ciudadana sobre la donación?
P.J.G. A raíz de mi propio desconocimiento. Me di cuenta de que no sabía prácticamente nada de esta enfermedad, ni de la forma en que podía salvarse mi hijo. Entendía que era un cáncer y que necesitaba un trasplante de médula, pero no sabía nada del proceso.
Después me di cuenta que existen numerosas campañas para lograr que la gente se haga donante de sangre y de órganos, pero nada de la donación de médula ósea… Luego la información que había era necesario buscarla y no siempre se encontraba fácilmente (de eso tiene buena parte de culpa las mismas instituciones sanitarias). Por
Raúl con su hermana Yolanda y sus padres, Pablo y Marijose
Raúl con su hermana Yolanda y sus padres, Pablo y Marijose
eso, entre las cosas que intento hacer es llegar a estas instituciones para que cambien este aspecto.
P.P. Mantienes un contacto directo con la Fundación Josep Carreras de Barcelona (http://www.fcarreras.org/es) (http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com), quienes sin duda alguna conozco sobre la excelente obra que se realiza con los pacientes de leucemia; ¿qué papel ha jugado en el proceso de enfermedad de Raúl la Fundación y cómo ésta puede ayudar a otros padres que como ustedes tuvieron que enfrentarse a la toma de múltiples decisiones durante el desarrollo de la enfermedad?, ¿en qué consiste la campaña de camisetas de prevención y que impacto piensas que ha logrado la misma?
P.J.G. La ayuda de la Fundación es indiscutible… ellos son los que gestionan REDMO (donde se encuentran registrados los códigos HLA para posibles donaciones), además en su web se encuentra un foro que es más que recomendable para todo el que pasa por esta enfermedad (bien como paciente o familiar).
Con respecto a lo de las camisetas; le propuse a Óscar Torres, presidente del equipo del que soy delegado (Pvo. Cádiz Fútbol Sala Femenino) hacer algo para dar a conocer la enfermedad, a lo que se mostró totalmente abierto desde el principio. Las camisetas se han visto por diferentes lugares de España, incluso otras asociaciones han seguido el ejemplo y se ven más… En definitiva, eso era lo que yo pretendía, que se vieran, que se diera a conocer la leucemia. Además, el fútbol sala femenino español se ha volcado con nosotros y han aparecido muchas cosas en las webs de diferentes equipos.
P.P. Profesor, delegado, padre, esposo; ¿cómo logras compaginar todo esto con la necesidad actual de poder orientar a madres y a padres futuros sobre la donación del cordón umbilical?
P.J.G. Pues la verdad es que muy mal, porque soy un desastre a la hora de organizarme… pero la ilusión y las ganas de conseguir llegar al máximo posible de gente, de conseguir más donaciones, de informar sobre el tema, hace que se supere esa deficiencia.
“Entendía que era un cáncer y que necesitaba un trasplante de médula, pero no sabía nada del proceso”
P.P. ¿Cómo podemos nosotros ser portavoces sobre la donación de médula ósea?
P.J.G. Contando nuestra experiencia; en definitiva es lo que yo hago, contar por lo que hemos pasado, es la mejor forma de llegar a la gente.
P.P. ¿Cuáles piensas que son los mayores obstáculos en la actualidad sobre el manejo de casos de los pacientes de leucemia y cómo piensas pueden ser erradicados por el bienestar de las familias y de los futuros padres que tengan que enfrentarse como ustedes se enfrentaron a esta enfermedad?
P.J.G. Lo que creo que puede ser, y es a nivel general, es el acondicionamiento para las personas que acompañen a los enfermos. Sería necesario acondicionar mejor las salas de espera, habitaciones… Entiendo que los médicos hacen todo lo mejor que pueden y saben para con el paciente, si bien no se piensa demasiado en las personas que los acompañan.
P.P. Toda campaña de sensibilización conlleva enfrentarse en ocasiones a algunos obstáculos de personas que piensan que quizás no sea necesario la realización de las mismas. En lo personal me parece poco grato que se piense así, pero la democracia es comprensión, aceptación y sobre todo la oportunidad de cambiar visiones y unir esfuerzos. Cuando te enfrentes o te hayas enfrentado a mentalidades como las que describo, ¿cómo Pablo Jesús logra llegar al corazón de esas personas para que logren comprender que es sumamente importante mantener una línea de prevención y educación?
P.J.G. La verdad es que yo he tenido la gran suerte de no encontrarme a nadie que no haya querido colaborar dentro de sus posibilidades. A todo al que le he pedido algo se ha mostrado abierto y dispuesto a ayudar de una u otra manera.
“Sólo decirles que los niños son increíbles. Tienen una fortaleza que, al menos a mí, me ha dejado perplejo”
P.P. ¿En qué etapa piensas se encuentra la medicina sobre la oncología en España y si ésta puede lograr establecerse mundialmente en los más altos estándares de efectividad?
P.J.G. Sinceramente España, y su sistema de sanidad, está bastante bien; ya a niveles de oncología estoy seguro que se encuentra actualizada y que cuenta con los medios necesarios para la lucha contra estas enfermedades.
P.P. Los niños entre 3 y 7 años son los que tienen el mejor pronóstico de restablecerse en medio de la enfermedad, Raúl ha demostrado ser un niño muy maduro y consciente en su sabiduría infantil y en todo el proceso ha sido todo un hombrecito, ¿cual debe sería tu mayor consejo hacía aquellos padres que están comenzando el proceso de aceptación de la enfermedad de sus hijos?
P.J.G. Solo decirles que los niños son increíbles. Tienen una fortaleza que, al menos a mí, me ha dejado perplejo. Como consejo, que disfruten todo los momentos de felicidad de sus hijos, que eso es lo que al final nos queda, y si es necesario ‘alejar’ a personas que no puedan mostrar una sonrisa delante del niño y hacerle o intentar hacerle sonreír, que lo hagan, por mucho que nos pueda doler (incluso si son familiares). Yo no he dejado entrar a mi padre a la habitación de Raúl en varias ocasiones que lo vi más afectado, y no me arrepiento de ello.
P.P. ¿Hacia dónde te diriges en esta lucha por lograr una mayor efectividad en la prevención y promoción sobre la importancia de la donación?, ¿Qué nuevos proyectos desearías poder ejercer para que otros puedan lograr unirse y ser parte también de esta iniciativa?
P.J.G. Yo creo que lo más importante es la información. Considero que es necesario que alguien que busque esa información la encuentre de la forma más clara y rápida posible. Considero que, incluso dentro del personal sanitario, hay bastante desconocimiento respecto al tema (por ejemplo, muchas enfermeras creían que la donación de médula se podía hacer única y exclusivamente por punción lumbar, desconocían el método de aféresis; y eso no es aceptable).
“Quizás el proyecto más grande que podría intentar abarcar sería que las Comunidades Autónomas tuvieran los mismos formularios, y protocolos de actuación para facilitar las donaciones”
Quizás el proyecto más grande que podría intentar abarcar sería que las Comunidades Autónomas tuvieran los mismos formularios, y protocolos de actuación para facilitar las donaciones. Pero ese proyecto, ahora mismo, se me queda un poco lejos; prefiero, ahora mismo, centrarme en conseguir que den una información clara y precisa sobre cómo hacerse donante de todo lo que se pueda donar.
P.P. La prensa en todos sus medios es un excelente punto de partida para cualquier campaña de prevención; ¿qué factores de consideración deben ser tomados en cuenta por los medios informáticos para campañas de prevención, orientación y seguimiento ante enfermedades como la leucemia entre otras tantas?
P.J.G. Como ya te he comentado la información es lo más importante (desde mi punto de vista), además esa información no debería ser puntual, sino regular a lo largo del tiempo (tampoco es que se hable del tema todos los días). Que no sea necesario que le pase algo a algún famoso para que se hable sobre ello.
P.P. ¿Cuán importante es el apoyo fuera del núcleo familiar en medio del proceso de enfermedad, de los amigos y cómo ellos pueden ayudar en medio del mismo siendo a su vez educados sobre la prevención?
P.J.G. Tener cerca a la gente a la que quieres es muy importante, siempre es un apoyo y pueden reconfortarte en algún momento (y los hay).
P.P. Platícanos; ¿qué tres cualidades definirían a Raúl antes, durante y después del tratamiento especial para la leucemia?
P.J.G. Creo que solo hay una… se trata de un niño feliz. Y lo viene demostrando día a día, incluso en los momentos más duros de la enfermedad.
“Simplemente les pediría que unificaran los criterios a nivel nacional, y que la información estuviera de forma más clara y accesible a la ciudadanía”
P.P. Si pudieras dirigirte personalmente a el Ministerio de Sanidad del Gobierno español y a su Ministra, Trinidad Jiménez, ¿qué consejo o preocupación le plantearías sobre la donación y cómo ellos a través de la agencia que representan pueden hacer un poco más para concienciar a la población?
P.J.G. Simplemente les pediría que unificaran los criterios a nivel nacional, y que la información estuviera de forma más clara y accesible a la ciudadanía, además de actualizada (nosotros nos hemos encontrado con folletos bastante antiguos sobre la donación de médula ósea en centros públicos de Andalucía).
P.P. Para finalizar, como nodo libre, envía un saludo especial a los seguidores de Bottup y una vez más lleva ese mensaje esperanzador sobre la importancia de la donación.
P.J.G. Simplemente gracias por interesarse por esta entrevista, y no olviden que pueden hacerse donante de todo lo que ustedes quieran. De esa manera conseguiremos, poco a poco, ganar a enfermedades como la leucemia.
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martes, 9 de noviembre de 2010
viernes, 5 de noviembre de 2010
Clasificación
Existen distintos tipos de Leucemia:
1.Leucemia mieloide crónica (LMC)
2.Leucemia linfoide crónica (LLC)
3.Leucemia linfoide aguda (LLA)
4.Leucemia mieloide aguda (LMA)
5.Leucemia mielógena (LM)
1.Leucemia mieloide crónica (LMC)
2.Leucemia linfoide crónica (LLC)
3.Leucemia linfoide aguda (LLA)
4.Leucemia mieloide aguda (LMA)
5.Leucemia mielógena (LM)
¿Cómo se diagnostica la leucemia?
Además del examen físico y la historia médica completa, los procedimientos para el diagnóstico de la leucemia pueden incluir:
•Biopsia por aspiración y por punción de la médula ósea - un procedimiento que comprende la extracción de una pequeña cantidad de líquido de la médula ósea (aspiración) y, o de tejido sólido de la médula ósea (biopsia core o por punción), generalmente de los huesos de la cadera, para estudiar la cantidad, tamaño y madurez de los glóbulos y, o de las células anormales.
•Recuento sanguíneo completo (complete blood count, CBC) - Medición del tamaño, la cantidad y la madurez de las diferentes células sanguíneas que se encuentran en un volumen de sangre específico.
•Análisis de sangre adicionales - Pueden incluir la química sanguínea, la evaluación de la función renal y hepática y estudios genéticos.
•Tomografía computarizada (también llamada escáner CT o CAT.) - Procedimiento de diagnóstico por imagen que utiliza una combinación de rayos X y tecnología computarizada para obtener imágenes de cortes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales. Un escáner CT muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo como por ejemplo, los huesos, los músculos, la grasa y los órganos. La tomografía computarizada muestra más detalles que las radiografías comunes.
•Resonancia magnética nuclear (RMN) - Procedimiento de diagnóstico que utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para producir imágenes detalladas de los órganos y las estructuras internas del cuerpo.
•Radiografía - Examen de diagnóstico que utiliza rayos invisibles de energía electromagnética para generar imágenes de tejidos internos, huesos y órganos en una placa.
•Ecografía (también llamada sonografía) - Técnica de imágenes diagnósticas que utiliza ondas sonoras de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de vasos sanguíneos, tejidos y órganos. Las ecografías se utilizan para ver el funcionamiento de los órganos internos y para evaluar el flujo sanguíneo en los distintos vasos.
•Biopsia del ganglio linfático - una muestra del tejido fino se quita del nodo de linfa y se examina debajo de un microscopio.
•Punción raquídea (punción lumbar) - Procedimiento mediante el cual se coloca una aguja especial en la parte baja de la espalda, en el interior del conducto raquídeo (la zona que rodea a la médula espinal). Por medio de este procedimiento se puede medir la presión que existe en el conducto raquídeo y en el cerebro. También se puede extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo (cerebral spinal fluid, CSF) y enviarla al laboratorio para comprobar si existe una infección o algún otro tipo de problema. El líquido cefalorraquídeo es el líquido que baña el cerebro y la médula espinal de su hijo.
•Biopsia por aspiración y por punción de la médula ósea - un procedimiento que comprende la extracción de una pequeña cantidad de líquido de la médula ósea (aspiración) y, o de tejido sólido de la médula ósea (biopsia core o por punción), generalmente de los huesos de la cadera, para estudiar la cantidad, tamaño y madurez de los glóbulos y, o de las células anormales.
•Recuento sanguíneo completo (complete blood count, CBC) - Medición del tamaño, la cantidad y la madurez de las diferentes células sanguíneas que se encuentran en un volumen de sangre específico.
•Análisis de sangre adicionales - Pueden incluir la química sanguínea, la evaluación de la función renal y hepática y estudios genéticos.
•Tomografía computarizada (también llamada escáner CT o CAT.) - Procedimiento de diagnóstico por imagen que utiliza una combinación de rayos X y tecnología computarizada para obtener imágenes de cortes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales. Un escáner CT muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo como por ejemplo, los huesos, los músculos, la grasa y los órganos. La tomografía computarizada muestra más detalles que las radiografías comunes.
•Resonancia magnética nuclear (RMN) - Procedimiento de diagnóstico que utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para producir imágenes detalladas de los órganos y las estructuras internas del cuerpo.
•Radiografía - Examen de diagnóstico que utiliza rayos invisibles de energía electromagnética para generar imágenes de tejidos internos, huesos y órganos en una placa.
•Ecografía (también llamada sonografía) - Técnica de imágenes diagnósticas que utiliza ondas sonoras de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de vasos sanguíneos, tejidos y órganos. Las ecografías se utilizan para ver el funcionamiento de los órganos internos y para evaluar el flujo sanguíneo en los distintos vasos.
•Biopsia del ganglio linfático - una muestra del tejido fino se quita del nodo de linfa y se examina debajo de un microscopio.
•Punción raquídea (punción lumbar) - Procedimiento mediante el cual se coloca una aguja especial en la parte baja de la espalda, en el interior del conducto raquídeo (la zona que rodea a la médula espinal). Por medio de este procedimiento se puede medir la presión que existe en el conducto raquídeo y en el cerebro. También se puede extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo (cerebral spinal fluid, CSF) y enviarla al laboratorio para comprobar si existe una infección o algún otro tipo de problema. El líquido cefalorraquídeo es el líquido que baña el cerebro y la médula espinal de su hijo.
¿Cuáles son las causas de la leucemia en los niños?
- La mayoría de las leucemias infantiles son trastornos genéticos adquiridos. Esto significa que las mutaciones genéticas y las anomalías cromosómicas de las células se producen esporádicamente (al azar). El sistema inmunológico juega un papel importante en la protección del cuerpo contra las enfermedades, entre ellas, el cáncer. Una alteración o un defecto del sistema inmunológico puede aumentar el riesgo de desarrollar leucemia. Circunstancias tales como la exposición a ciertos virus, a factores ambientales, a sustancias químicas y a diferentes infecciones se han asociado con los daños al sistema inmunológico. Con excepción de los síndromes genéticos específicos, no se sabe mucho acerca de las causas de la leucemia infantil.
Tratamiento
El objetivo del tratamiento es lograr remisión completa. Esto significa erradicar la enfermedad de la médula ósea, restableciéndose la función normal de la misma. El tratamiento consta de quimioterapia y en algunos casos, radioterapia y /o trasplante de células progenitoras. Siendo este último reservado a un grupo de características específicas.
La quimioterapia incluye la combinación de drogas que destruyen las células leucémicas directamente, o bloquean su capacidad de reproducirse. El médico especialista administra estas drogas a los pacientes, en dosis calculadas para eliminar a la mayor cantidad de células leucémicas, sin dañar en forma irreversible a las células sanas. Para mayor información sobre la quimioterapia, visite en este sitio el área destinada a: Pacientes/ Tratamientos/ Quimioterapia.
El tratamiento de soporte cumple un papel importante, protegiendo al paciente, permitiéndole al mismo sobrepasar el período crítico necesario para que los beneficios de la quimioterapia hagan efecto. Este tratamiento de soporte incluye antibióticos, aislar al paciente de gérmenes, transfusiones de plaquetas y glóbulos rojos.
La quimioterapia incluye la combinación de drogas que destruyen las células leucémicas directamente, o bloquean su capacidad de reproducirse. El médico especialista administra estas drogas a los pacientes, en dosis calculadas para eliminar a la mayor cantidad de células leucémicas, sin dañar en forma irreversible a las células sanas. Para mayor información sobre la quimioterapia, visite en este sitio el área destinada a: Pacientes/ Tratamientos/ Quimioterapia.
El tratamiento de soporte cumple un papel importante, protegiendo al paciente, permitiéndole al mismo sobrepasar el período crítico necesario para que los beneficios de la quimioterapia hagan efecto. Este tratamiento de soporte incluye antibióticos, aislar al paciente de gérmenes, transfusiones de plaquetas y glóbulos rojos.
Síntomas
Los síntomas varían de persona a persona, pero generalmente son:
- Fatiga constante, debilidad.
- Respiración entrecortada al realizar algún esfuerzo físico.
- Inflamación de los nódulos linfáticos, crecimiento del hígado o bazo.
- Aumento a las infecciones y fiebres.
- Anemia
- Moretones
- Pérdida del apetito y del peso.
- Sudoración
- Inflamación o sangrado de las encías.
- Sudor.
- Dolor en los huesos y articulaciones.
- Dolores de cabeza.
- Vómitos.
- Confusión.
- Pérdida del control muscular.
- Convulsiones.
- Hinchazón de los testículos.
- Úlceras en los ojos o en la piel.
martes, 2 de noviembre de 2010
¿Qué es la leucemia?
La leucemia es el cáncer de la sangre y se desarrolla en la médula ósea. La médula ósea es el tejido esponjoso que se encuentra en el centro de los huesos grandes del cuerpo y que produce las tres principales células de la sangre: Glóbulos blancos (que combaten las infecciones), glóbulos rojos (que transportan oxígeno) y plaquetas (que detienen las hemorragias y permiten que la sangre coagule). Por razones que se desconocen, la médula ósea de un niño con leucemia produce glóbulos blancos que no maduran correctamente, pero que continúan reproduciéndose. Las células sanas y normales se reproducen sólo cuando hay espacio suficiente para ellas. El cuerpo puede regular la producción de células enviando señales que indican cuándo ésta debe detenerse. En el caso de la leucemia, estas células no responden a dichas señales y se reproducen, independientemente del espacio disponible.
Estas células anormales se reproducen muy rápidamente y no funcionan como glóbulos blancos sanos, cuya tarea es combatir las infecciones. Cuando los glóbulos blancos inmaduros, llamados blastos, comienzan a desplazar a las células sanas de la médula ósea, el niño experimenta los síntomas de la leucemia (infecciones, anemia, sangrado).
Estas células anormales se reproducen muy rápidamente y no funcionan como glóbulos blancos sanos, cuya tarea es combatir las infecciones. Cuando los glóbulos blancos inmaduros, llamados blastos, comienzan a desplazar a las células sanas de la médula ósea, el niño experimenta los síntomas de la leucemia (infecciones, anemia, sangrado).
jueves, 28 de octubre de 2010
Hipótesis
Nuestra Hipótesis, está basada en averiguar y confirmar o refutar si existe una cura para la leucemia: enfermedad de la médula ósea que provoca un aumento incontrolado de leucocitos (glóbulos blancos) clonales en la médula ósea, que suelen pasar a la sangre periférica aunque en ocasiones no lo hacen (leucemias aleucémicas). Ya que hay un gran avanze tecnológico en el aspecto de la medicina, y en la búsqueda de cura para estas enfermedades mortales.
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